A la rencontre des albinos de Bassoul et Niodior
L’albinisme en Afrique 
Particularité génétique à l’origine d’une grande vulnérabilité cutanée et oculaire, l’albinisme en Afrique est plus fréquent que dans le reste du monde : une naissance pour 20 000 dans le monde, une naissance pour 4000 en Afrique [1]. En l’absence d’accès à l’instruction et à l’information scientifique, les albinos sont très souvent l’objet de discriminations et de superstitions ancrées dans les mentalités, voire de persécutions.
Au Sénégal
Le taux est difficile à chiffrer et rien n’est prévu dans les programmes de Santé Publique concernant l’albinisme mais dès 2013, Jean-Baptiste Vasse, médecin VSF, constatait la présence d’un nombre élevé d’albinos, principalement des enfants, dans le village de Bassoul. A la suite de ce constat, des missions de VSF, en 2014, 2016 et 2017 ont permis de constater aussi une présence importante d’albinos dans l’île de Niodior et de préciser l’état des lieux :
- Grandes fratries d’albinos
- Sans doute protégés par la population des villages mais ne pouvant pas en sortir facilement
- Dépendants complètement de l’aide internationale pour la prise en charge de leurs problèmes de santé spécifiques comme pour l’accès à l’information sur les causes et modalités de transmission
Ces trois missions ont permis de commencer à diffuser une information, d’apporter du matériel de protection solaire, d’établir des liens avec les albinos et leurs familles, ainsi qu’avec différentes personnes ressources, enseignants, soignants, comité de santé etc…
[1] OFRPA – Situation des albinos au Sénégal. 6 avril 2016
Partenariats avec d’autres associations
En 2017, nous n’étions plus tout à fait seuls, nous avions le soutien de deux associations engagées dans l’aide aux albinos sénégalais
- « ANIDA Changeons le regard sur l’albinisme », Association Nationale Internationale pour la Défense des Albinos, nous accompagnait depuis la France avec le don d’un gros sac de produits de protection solaire, cahiers de coloriage anti discrimination, affiches … et tout le soutien de sa présidente Adrienne Ntankeu elle-même albinos africaine.
- « Les Petites Gouttes » association franco sénégalaise de soutien aux personnes vulnérables au Sénégal (talibé, handicapés, albinos) dont nous avons rencontré à Dakar Galasse Guisse, le responsable du volet albinos
Mission « Albinisme » sur le terrain
Au cours de cette mission, nous avons rencontré des amis médecins de Dakar, d’accord sur le
principe de collaborer à une démarche médicale, les autorités de santé du Sine Saloum (médecin chef de région, médecin chef de district) qui ont confirmé leur regret de ne pas avoir les moyens de santé publique dont les albinos auraient besoin et exprimé leur accord profond avec notre action qui se veut complémentaire et en synergie avec la leur.Nous sommes revenus à Bassoul (17 albinos dénombrés) où le village avait été frappé quelques temps avant par le décès d’un des tuteurs, un des plus engagés pour soutenir son village….puis allés à Niodior (10 albinos dénombrés) où nous avons abordé ce problème pour la première fois avec les villageois.Tous les albinos présents dans ces villages ont tenu à répondre à notre appel pour les rencontrer, même ceux qui redoutent et évitent le plus la lumière.
Nous avons rencontré les villageois, les enfants albinos et leurs parents, quelques adultes jeunes aussi, mais aucun albinos d’âge mûr, ce qui donne sérieusement à réfléchir sur leur espérance de vie … Nous avons été accueillis volontiers par des personnes au quotidien plus que difficile, mais qui ne demandent pas mieux que de relever la tête pour peu qu’on leur propose un peu de solidarité. Le stock de crèmes solaires, lunettes de soleil, casquettes, a été distribué et a parfois amené un sourire sur certains petits visages… Les besoins ont été passés en revue et ont montré une forte demande pour des lunettes de vue, surtout pour les enfants d’âge scolaire, pour corriger au moins ce qui peut l’être même si malheureusement ça ne résout souvent pas tout.
Formalisation d’un projet
Avec eux nous avons commencé de construire notre projet actuel sur 3 axes :
- améliorer la prise en charge ophtalmologique avec le Centre Optique de Foundiougne, –
- améliorer la prise en charge dermatologique avec nos amis dermatologues de Dakar,
- améliorer la compréhension des soins adaptés et de la transmission génétique par des actions pédagogiques d’information et de prévention
Pour l’année à venir
Au cours de la prochaine mission, en janvier 2019, nous espérons concrétiser des visites de dépistage visuel par la TSO (technicienne supérieure en optique) du Centre Optique de Foundiougne. Nous espérons faire avancer aussi les autres aspects du projet, grâce à une recherche de fonds supplémentaires actuellement en cours, mais de toute façon nous comptons bien continuer, en concertation avec tous les intéressés et les acteurs du terrain, à faire progresser l’aide aux albinos du Sine Saloum…
Dr Yannick Tricoire, référente du projet
